ऑस्ट्रेलिया की टूटी हुई वृद्ध देखभाल गृह सहायता प्रणाली यह सुनिश्चित करती है कि प्रियजनों का सम्मान के बिना जीना और मरना | बुजुर्गों की देखभाल

सरकार द्वारा वित्तपोषित वृद्ध देखभाल गृह सहायता के लिए स्वीकृत मरणासन्न आस्ट्रेलियाई लोग इसे प्राप्त करने के लिए संघर्ष कर रहे हैं, देखभालकर्ता देरी से ग्रस्त प्रणाली और धन खर्च करने के तरीके पर नियंत्रण की कमी का वर्णन कर रहे हैं।

गार्जियन ऑस्ट्रेलिया द्वारा बात की गई देखभालकर्ताओं और वृद्ध देखभाल मूल्यांकनकर्ताओं के विवरण इस बात की पुष्टि करते हैं होम केयर फंडिंग के लिए विवादास्पद एल्गोरिथम-संचालित मूल्यांकन प्रक्रिया से परेफंडिंग स्वीकृत होने के बाद भी कई लोग पर्याप्त और समय पर सहायता के बिना रह जाते हैं।

एम्मा निकोल ने अपने पिता एलन की कैनबरा स्थित घर में कई महीनों तक देखभाल की, जब तक कि बुधवार को कैंसर से उनकी मृत्यु नहीं हो गई। उन्होंने कहा, “लापरवाही चौंका देने वाली है।”

एलन को अक्टूबर में सरकार की घर पर वृद्ध देखभाल योजना के माध्यम से समर्थन के लिए मूल्यांकन किया गया था और नवंबर में नए सुधारों के तहत मूल्यांकन के बाद, अतिरिक्त धन के साथ उपलब्ध उच्चतम पैकेज दिया गया था।

निकोल ने कहा, “मेरे पिता स्पष्ट रूप से मर रहे थे, इसलिए इसकी तत्काल और तीव्र आवश्यकता थी।”

“अक्टूबर के अंत से मैंने होम एज्ड केयर से विनती की कि मुझे मशीनीकृत बिस्तर और व्हीलचेयर का ऑर्डर देने की अनुमति दी जाए, जिसकी पिताजी को सख्त जरूरत थी, क्योंकि अनुपयुक्त बिस्तर और कुर्सियों के कारण उनके बिस्तर पर घाव हो गए थे और उनके पास उपयोग करने के अलावा कोई विकल्प नहीं था।

“वह अपने बाथरूम में बदलाव किए बिना स्नान नहीं कर सकता था, और उसे बिस्तर से अंदर-बाहर करना, शौचालय से उतारना और अस्पताल यात्राओं के लिए कार में ले जाना हम दोनों के लिए थकाऊ, दर्दनाक और अमानवीय था।”

लेकिन निकोल को बताया गया कि किसी भी बजट को कुछ वस्तुओं पर खर्च करने के लिए एक अनिवार्य प्रतीक्षा अवधि थी।

फंडिंग स्वीकृत होने के चार महीने बाद, एक मशीनीकृत बिस्तर वितरित किया गया। दो सप्ताह से भी कम समय के बाद एलन की मृत्यु हो गई।

अपने पिता को बिस्तर के अंदर और बाहर ले जाने से उसे चोटें आईं। “मुझे स्वयं एक हर्नियेटेड डिस्क है, इसलिए इसने मेरे स्वास्थ्य को नष्ट कर दिया और मुझे और पिताजी को असहनीय दर्द, असुविधा, उदासी और शर्मिंदगी का सामना करना पड़ा।”

उन्होंने कहा कि न तो उनके आपूर्तिकर्ता और न ही सरकार यह बता सकी कि आवश्यक उपकरणों की मंजूरी में देरी क्यों हुई।

उन्होंने कहा, “उन्हें सचमुच पता नहीं था कि उनका कंप्यूटर सिस्टम अनुरोध को क्यों रोक रहा है।”

“उनकी एकमात्र सलाह एक वकालत समूह को बुलाने की थी।”

‘काफ्केस्क’

अस्पताल से छुट्टी मिलने के बाद और उनके फेफड़ों से तरल पदार्थ की नियमित निकासी की आवश्यकता के बाद यह भ्रम बढ़ गया कि उनके पिता को नैदानिक ​​​​देखभाल प्रदान करने के लिए कौन जिम्मेदार था।

नवंबर में लागू किए गए परिवर्तनों के तहत, सामुदायिक नर्सों द्वारा सार्वजनिक स्वास्थ्य प्रणाली के माध्यम से रोगियों को उनके घरों पर प्रदान की जाने वाली कुछ सेवाओं का निजीकरण किया गया और उन्हें सपोर्ट एट होम पैकेज में बनाया गया।

इसका मतलब यह था कि तरल जल निकासी की व्यवस्था निकोल द्वारा की जानी थी और उसके पिता के पैकेज से भुगतान किया जाना था, जबकि उसने अनुमोदन, प्रदाताओं और बिलिंग व्यवस्था की एक जटिल प्रणाली को नेविगेट किया था।

उसके पिता के साथ स्थापित संबंध वाली सामुदायिक नर्सें अब उसकी देखभाल करने वाली नहीं थीं, और निकोल ने कहा कि उसे एक पंजीकृत नर्स को खोजने के लिए संघर्ष करना पड़ा, जिसके पास फुफ्फुस जल निकासी में भी कौशल था।

सपोर्ट एट होम सिस्टम के तहत, एक बार मूल्यांकन हो जाने और फंडिंग स्वीकृत हो जाने के बाद, परिवार प्रदाताओं की सूची में से चुनते हैं, उनमें से कई निजी कंपनियां होती हैं, जो फंड का प्रबंधन करती हैं और नर्सिंग, सफाई और उपकरण जैसी सेवाओं का समन्वय करती हैं।

एक अन्य उदाहरण में, निकोल ने कहा कि उसे अपने पिता के लिए ऑक्सीजन मास्क प्राप्त करने के लिए संघर्ष करना पड़ा क्योंकि उनकी हालत खराब हो गई थी, प्रदाता से अनुमोदन की आवश्यकता थी और प्रदाता ने सलाह दी कि उसे इसकी व्यवस्था स्वयं करनी होगी – और डिलीवरी के लिए एक सप्ताह तक का इंतजार करना होगा।

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निकोल ने जवाब में लिखा, “मेरे पिता अब नाक के रास्ते से ऑक्सीजन नहीं ले सकते क्योंकि उनकी नाक लगातार खून से बंद रहती है… (5 से 7) दिनों का इंतजार करना जीवन के लिए खतरा होगा।”

उन्होंने सिस्टम को नेविगेट करने को “पूर्णकालिक नौकरी,” “एक माइनफ़ील्ड” और “काफ़्केस्क” के रूप में वर्णित किया।

“65 वर्ष से अधिक उम्र का कोई भी ऐसा व्यक्ति नहीं है जिसके पास मेन्सा और पूरी क्षमता न हो, जो स्वस्थ होने पर ऐसा कर सकता है, बीमार होने की बात तो दूर की बात है।”

‘कोई भी आपको नहीं बताता कि विकल्प मौजूद है’

गार्जियन ऑस्ट्रेलिया ने उन परिवारों से बात की है जो कहते हैं कि उन्हें लगता है कि उनके प्रियजनों की होम फंडिंग को कैसे आवंटित किया गया है, इस पर उनका नियंत्रण या दृश्यता बहुत कम है।

19 फरवरी को हॉक्सबरी में मरने से पहले किरिली मल्लार्ड को अपनी प्रशामक सास की देखभाल करने में कठिनाई हो रही थी।, एन.एस.डब्ल्यू.

गार्जियन ऑस्ट्रेलिया द्वारा देखे गए ईमेल से पता चलता है कि मल्लार्ड को यह समझने में संघर्ष करना पड़ा कि किस संगठन ने सहायता पैकेज को नियंत्रित किया, धन कैसे खर्च किया गया और वे किस समर्थन के हकदार थे।

एक देखभालकर्ता जिसने नर्सों को उसकी सास के घर भेजा था, ने मल्लार्ड को समझाया कि संगठन ने “कभी भी किसी भी प्रकार की फंडिंग का प्रबंधन नहीं किया” और इसलिए नर्सिंग के लिए बिल प्रदान नहीं कर सका। प्रदाता ने कहा कि एक्सेस केयर नेटवर्क ऑस्ट्रेलिया (ACNA) सभी वित्त प्रबंधित करता है।

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लेकिन एसीएनए के सीईओ डॉ. रिकी स्मिथ ने गार्जियन ऑस्ट्रेलिया से पुष्टि की कि एसीएनए इस बात की देखरेख नहीं करता है कि सेवाएं कैसे वितरित की जाती हैं या आवंटित होने के बाद फंडिंग का उपयोग कैसे किया जाता है।

नर्सिंग प्रदाता द्वारा मल्लार्ड को यह भी बताया गया कि देखभाल के अतिरिक्त घंटों के लिए निजी तौर पर भुगतान करना होगा। रात्रिकालीन देखभाल सहित कुछ सहायता को एक चैरिटी द्वारा अलग से वित्त पोषित किया गया था क्योंकि पैकेज में इसे शामिल नहीं किया गया था।

“मैंने सोचा, ‘मुझे नहीं पता कि यह पैसा कहाँ जा रहा है,” मल्लार्ड ने कहा।

“हमारा प्रदाता जो पैकेज चलाता था वह एक स्थानीय सेवा थी, और कुछ नर्सें थीं जो उस प्रदाता के माध्यम से आई थीं जो देवदूत थीं। लेकिन अन्य प्रकार के समर्थन के लिए हमने सोचा कि हमें पैकेज मिलेगा, हमें स्थानीय दान पर निर्भर रहना पड़ा।”

होम पैकेज पर सहायता प्राप्त करने वालों को किसी भी समय प्रदाताओं को बदलने में सक्षम होना चाहिए, और “आपके वर्तमान प्रदाता को इस कदम में आपका समर्थन करना चाहिए,” सरकार का मेरी वृद्ध देखभाल वेबसाइट कहना। लेकिन मल्लार्ड का कहना है कि एक केस मैनेजर ने उन्हें बताया कि यह “कोई विकल्प नहीं है।”

निकोल ने कहा कि मदद पाने की कोशिश कर रहे दर्जनों संगठनों से बात करने के बाद उन्हें संयोग से पता चला कि वह अपने पिता के पैकेज को “स्व-प्रबंधन” कर सकती हैं – जिससे उन्हें सीधे श्रमिकों और उपकरणों का चयन करने की अनुमति मिलती है।

निकोल ने कहा, “कोई भी आपको नहीं बताता कि विकल्प मौजूद है।”

“सिस्टम स्थापित किया गया है ताकि आप अपनी फंडिंग एक प्रदाता को सौंप सकें और उम्मीद करें कि वे इसे अच्छी तरह से खर्च करें।”

हालाँकि, स्व-प्रबंधित निधियों के लिए अभी भी परिवारों को धन रखने और अनुपालन सुनिश्चित करने के लिए एक अनुमोदित प्रदाता का उपयोग करने की आवश्यकता होती है, इसलिए परिवारों द्वारा केवल अनुमोदित और मान्यता प्राप्त श्रमिकों और प्रदाताओं का उपयोग किया जाता है।

ऐसे कुछ संगठन हैं जो स्व-प्रबंधन की पेशकश करते हैं – जिससे प्रतीक्षा सूची लंबी हो जाती है।

“इसे कैसे स्वीकार्य माना जाए?”

विक्टोरिया में रहने वाली एक महिला – जो गुमनाम रहना चाहती थी ताकि अपनी मां की देखभाल को खतरे में न डालें – ने कहा कि उसे उस प्रदाता से चालान प्राप्त करने के लिए संघर्ष करना पड़ा जो उसकी मां के स्व-प्रबंधित होम सपोर्ट पैकेज के लिए धन रखता है।

फरवरी की शुरुआत में, प्रदाता ने उसे बताया कि उसका बजट 9,000 डॉलर से अधिक हो गया है, और तिमाही के लिए कोई धनराशि नहीं बची है। उसकी माँ, उम्र 70, को तेजी से बढ़ने वाला न्यूरोडीजेनेरेटिव विकार है।

“जब मैंने प्रदाता से बात की, तो मुझे बताया गया कि स्थिति के बारे में खातों से ईमेल गलत ईमेल पते पर चले गए,” उसने कहा।

“चालानों का अनुरोध करने के बाद, मुझे इस बारे में असंगतताएं मिलीं कि किस दिन काम किया गया और किन दिनों का शुल्क लिया गया। अनुबंधित देखभाल प्रदाताओं ने उन दिनों के लिए मां के पैकेज का शुल्क लिया जब देखभालकर्ता बीमार थे और वास्तव में काम नहीं कर रहे थे।”

उसकी या उसकी मां की जानकारी के बिना व्यक्तिगत देखभाल की फीस बढ़ाकर 112 डॉलर प्रति घंटा कर दी गई – जिसमें से देखभाल करने वाले को केवल 35 डॉलर मिलते हैं।

उन्होंने कहा, “यह एक थका देने वाली और जटिल यात्रा रही है।”

ग्रीन्स सीनेटर पेनी ऑलमैन-पायने ने गार्जियन ऑस्ट्रेलिया को बताया कि वृद्ध देखभाल सुधार “प्रदाताओं की निचली पंक्ति की रक्षा के लिए डिज़ाइन किए गए थे … वृद्ध लोगों से अधिक पैसा निकालने के लिए और उन्हें आवश्यक देखभाल और सहायता से वंचित करने के लिए”।

“मैंने उन घटकों से सुना है जो कहते हैं कि वे नहीं जानते कि उनका धन कैसे खर्च किया जाता है या उनकी शेष राशि क्या है, कि प्रदाता अपना पैसा कैसे खर्च करते हैं या क्या शुल्क लिया जाता है, इसमें कोई पारदर्शिता नहीं है, और नई अव्ययित निधि सीमा का मतलब है कि उनकी शेष राशि आसानी से गायब हो जाती है, “उसने कहा।

“लेबर के कानूनों ने न केवल वृद्ध लोगों के लिए वृद्ध देखभाल को अधिक महंगा बना दिया, बल्कि इसने प्रणाली को अधिक अपारदर्शी और नेविगेट करने में कठिन भी बना दिया।”

जेनरेशन केयर के सीईओ रिचेल नेपोली ने कहा, देखभाल करने वालों को अपने ग्राहकों को आवश्यक सहायता प्राप्त करने के लिए सिस्टम के साथ खिलवाड़ करने के लिए मजबूर होना पड़ता है। उनका संगठन समुदाय में रहने वाले वृद्ध आस्ट्रेलियाई लोगों को संबद्ध स्वास्थ्य पेशेवर प्रदान करता है।

उन्होंने कहा कि ग्राहकों को अक्सर उनके सपोर्ट एट होम पैकेज के माध्यम से सहायक प्रौद्योगिकी या घरेलू संशोधनों के लिए मंजूरी दे दी जाती थी, लेकिन उन्हें फिर से प्रतीक्षा सूची में डाल दिया जाता था।

उन्होंने कहा, “आज एक उदाहरण 70 वर्षीय व्यक्ति का है, जिसे बिस्तर के लिए धन मिला, लेकिन फिर उसे देखभाल सहायता के लिए प्रतीक्षा सूची में डाल दिया गया।” “वह बिस्तर पर है और उसकी देखभाल उसके 90 वर्षीय माता-पिता करते हैं।

“इसे कैसे स्वीकार्य माना जाए?”

एक अलग ग्राहक को, सहायक प्रौद्योगिकी की आवश्यकता के रूप में मूल्यांकन किए जाने के बावजूद, उसके प्रदाता द्वारा 12 महीने की प्रतीक्षा सूची में रखा गया था। नेपोली ने कहा कि उनकी पत्नी को सलाह दी गई है कि वह सरकार को बताएं कि सहायता तक तेजी से पहुंच पाने के प्रयास में वह उपशामक देखभाल पर हैं।

उन्होंने कहा, “हम मूल रूप से अपने वृद्ध आस्ट्रेलियाई लोगों को बता रहे हैं कि बुनियादी समर्थन प्राप्त करने के लिए उन्हें मरना होगा।” “यह निराशाजनक और चिंताजनक है।”

क्या आप और अधिक जानते हैं? melissa.davey@theguardian.com